A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, acaba de lançar a campanha “Muito mais do que imagina” para assinalar o DIA DAS DOENÇAS RARAS que acontece no próximo dia 28 de fevereiro.
“Com o slogan “Este QR Code é muito mais do que imagina”, queremos despertar a curiosidade e convidar as pessoas a solicitar o seu objeto anti-stress de apoio a esta causa”, esclareceu Paulo Gonçalves, Presidente da RD-Portugal. “A ideia passa por cada pessoa que apoie a campanha partilhar uma fotografia a utilizar esse objeto anti-stress, que tem um QR code impresso e através do qual será conduzida para o website da campanha. Depois vamos fazer um mural. Gostávamos que Portugal aderisse à campanha em peso”, acrescentou. A página da campanha, dedicada ao Dia das Doenças Raras, permite ter acesso a mais informação sobre o real impacto das doenças raras e de que forma cada pessoa pode ajudar e fazer a diferença.
Através desta campanha e de outras iniciativas a anuciar em breve, a RD-Portugal pretende chamar a atenção para o impacto invisível e subestimado das doenças raras em Portugal e para a importância e desafios destas doenças que vão muito além do diagnóstico médico, afetando profundamente a vida dos doentes, cuidadores, famílias e sociedade. Nesse sentido, a campanha “Muito mais do que imagina” é um convite à ação e quer motivar as pessoas a agir e apoiar esta causa tão negligenciada. A RD-Portugal convida decisores, políticos, influencers, profissionais de saúde, qualquer pessoa com ou sem doença rara a divulgar o seu apoio às doenças raras fazendo uma fotografia na qual utilizem o cubo antistress da campanha com a hashtag #DiaMundialdasDoençasRaras. Enquanto aliviam o stress podem fazer muito mais!
Os cubos vão estar disponíveis, mediante um pequeno donativo, na sede da RD-Portugal (Lisboa), no Espaço 360 Algarve - Plataforma Saúde em Diálogo (Faro) ou por correio (email para geral@rdportugal.pt). Pode participar muito mais do que imagina, divulgar muito mais do que imagina, ajudar muito mais do que imagina!
Para mais informações sobre a campanha e como pode participar, por favor contacte: geral@rdportugal.pt; +351 916 292 292
Sobre a RD-Portugal
A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, entidade sem fins lucrativos, promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e descriminação destas pessoas.
A RD-Portugal representa as perto de 50 Associações de Doenças Raras que a compõem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu. Tem como missão trazer as Doenças Raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras. Como tal, participa ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde, aos Centros de Referência e iniciativas que promovem a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos. A RD-Portugal é membro do National Mirror Group do Programa Europeu para as Doenças Raras (NMG – EJPRD) e o membro português do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS.
Os projetos da RD-Portugal focam-se na educação (Informar sem dramatizar), cuidadores (CUIDARaro), comunidade médica (Roadshow) e Concelho Científico. Saiba mais em https://raras.pt.
